Постановлением Правительства области введена денежная выплата, компенсирующая часть расходов родителей на приобретение малобелковых продуктов питания для детей, больных фенилкетонурией. Возмещению подлежат 50% фактически понесенных расходов на оплату малобелковых продуктов питания для детей с учетом их возрастных групп.
Постановление вступает в силу с 1 января 2013 года. Выплата осуществляется органами социальной защиты населения по месту регистрации семей по заявлению одного из родителей детей, имеющих право на данную меру поддержки.
В области проживает около 60 детей, страдающих данным заболеванием, многие из них не имеют инвалидности. Дети вынуждены находиться на постоянной специальной диете - дефицит белка в организме восполняется специальными продуктами и смесями, которые являются дорогостоящими. К тому же родители вынуждены привозить их из других субъектов РФ, где есть специализированные магазины или пункты продаж, либо заказывать через интернет-магазины.
Введение компенсационных выплат, установленных данным постановлением, позволит повысить качество жизни семей с детьми, больными фенилкетонурией.
С начала года это уже вторая мера соцподдержки, введенная в отношении детей, страдающих редким генетическим заболеванием. В августе текущего года в областном реабилитационно-оздоровительном центре «Русь» состоялся специализированный заезд по типу «Мать и дитя» для семей, имеющих детей, больных фенилкетонурией. Такие заезды будут проводиться ежегодно.