В Оренбургской области редкими (орфанными) заболеваниями страдают 209 человек. Эти заболевания включены в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. К ним, в частности относятся легочная артериальная гипертензия, ассоциирующая с другими заболеваниями; идиопатический нефротический синдром; муковисцидоз; буллезный эпидермолиз; болезнь Крона; болезнь Бехтерева; ревматоидный артрит и др.
Лекарственное обеспечение таких больных осуществляется в соответствии с постановлением Правительства Оренбургской области. Стоимость лечения в год на основании персонифицированной потребности в лекарственных средствах составляет 165,65 млн. руб.
В настоящее время на их лекарственное обеспечение направлено 138,2 млн.руб.
Кроме того, имеются больные редкими (орфанными) заболеваниями, которые являются инвалидами и нуждаются в лечении лекарственными препаратами, не входящими в Федеральный перечень для льготной категории граждан (приказ минздравсоцразвития РФ от 18.09.2006 № 665). Их лекарственное обеспечение регламентируется распоряжениями Губернатора Оренбургской области. На сегодня 66 таких больных обеспечено медикаментами из средств, предусмотренных согласно постановлениям для лечения больных орфанными заболеваниями.
Стоимость их лечения составляет суммарно 40,2 млн.руб. В настоящее время на лекарственное обеспечение направлено 28,4 млн.руб.
Таким образом для обеспечения всех больных орфанными заболеваниями требуется 205,85 млн.руб. В областном бюджете на 2013 год предусмотрены ассигнования на лекарственное обеспечение граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями в сумме 235 570,0 тыс. рублей.